جهت اشنائی توانبخشی بیماران مبتلا به ای ال اس اینجا را کلیک کنید

 

آقای هارمن فاندرلینده، متخصص توانبخشی در بخش ا ال اس در بیمارستان رادباود در هلند و عضو هیئت مدیره بنیاد ساین می باشد.مصاحبه زیر در زمینه اهمیت تجهیزات توانبخشی در بهبود وبالا بردن سطح کیفیت زندگی دربیماران است.

 ای.ال.اس. یک بیماری عصبی-عضلانی است که موجب اختلال در کنترل عضلات از سوی اعصاب حرکتی می شود. این بیماری منجر به اختلال درتحرک عضلات می شود و در دو شکل بارز می شود:یک شکل بولبار است که بخصوص عضلات گلو، دهان، گردن و آرواره ها، قابلیت هدایت را از دست می دهند و تاثیر آن در بلع غذا، صحبت و تنفس مشاهده می شود. شکل دیگر آن فقراتیاست که مشخصا سلولهای عصبی نخاع از کار می افتند و در دستها و پاها (تنه) خود را نشان می دهد. بنابراین حالت فقراتی، ابتدا در دستها و پاها و در نوع دیگر ابتدا در ناحیه دهانی خود را نشان میدهد. کیفیت حسی در بیمار ای.ال.اس. به قوت خود باقی می ماند، در حالی که ضعف عضلات قابل رویت است. ای.ال.اس. یک بیماری پیش رونده است؛ به این معنی که عضلات بتدریج از کار می افتند و این روند متوقف نمی شود. سرعت رشد بیماری قابل پیش بینی نیست و در یک بیمار سریعتر از دیگری پیش می رود.

نقش تجهیزات پزشکی در بالا بردن کیفیت زندگی بیماران ای.ال.اس. چیست؟

-

با توجه به عضویت دکتر در هیئت مدیره بنیاد ساین، از او درباره بنیاد و اهدافش سوال کردیم:

- مهمترین هدف این بنیاد بهبود شرایط نگهداری از بیماران ای.ال.اس. در ایران است. در وهله اول باید اطلاع رسانی در مورد شیوه های مراقبت از بیماران ای.ال.اس. مد نظر باشد. در حال حاضر توافقاتی بین المللی در زمینه مراقبت از بیماران وجود دارد. به این معنا که چهارچوب هایی برای نحوه برخورد با مشکلات بیمار و ارائه کمک مناسب به او وجود دارند. همچنین در مورد تجهیزات مورد نیاز، تخصص های لازم و روشهای کمک رهنمود هایی داده می شود. 

هدف ساین از زاویه توافقات بین المللی باید دادن اطلاعات به کشورهای دیگر (مثل ایران) باشد که مسئله مراقبت از بیمار در آنها بخوبی حل نشده است و بنیاد باید راههای بهبود کیفیت این مراقبت را نشان بدهد. پس هدف اصلی، بخصوص جلب توجه به مشکلات بیماران در شرایطی که مراقبتهای کیفی وجود نداشته باشند، می باشد.گمان می کنم که این مراقبتها و امکانات در کشورهای زیادی از جهان سوم وجود نداشته باشد و گاه کیفیت زندگی بیماران بشدت پایین باشد و بیماران به همین دلیل دچار مرگ زودرس می شوند. من دقیقا نمی دانم در چه کشورهایی به این مسئله خوب یا بد پرداخته شده ولی مسلم است که در کشورهای پیشرفته و صنعتی این مسئله بخوبی حل وفصل است. 

تا آنجایی که به من مربوط می شود یکی از اهداف ساین باید جمع آوری اطلاعات درباره میزان شناخت از بیماری در ایران باشد و اینکه آیا در آنجا نیازی به مبادله میان تیم های مراقبت از بیماران با کشورهای دیگر هست یا نه. پس از آن انتقال آگاهی و دانش می تواند توسط بنیاد ای.ال.اس. هلند، مرکز ای.ال.اس. یا حتی از کلینیکی مثل همین جا صورت بگیرد.در حال حاضر مردم می توانند از طریق اینترنت با یکدیگر بخوبی ارتباط برقرار کنند. حتی در دانشگاه ها یا بیمارستانها می توانیم با یکدیگر کنفرانس ویدئویی برگزار کنیم. ما این روش را حتی در هلند هم بکار می بریم . چون این روش ارزان تر و با صرفه تر است. برای سفر به آنجا (ایران) باید به پشتوانه مالی آن هم فکر کرد که البته بسیار روش مفیدی برای مبادله اطلاعات و ابراز علاقه است. در این رابطه است که برگزاری سمینارها یا سفر برای ملاقات با یکدیگر بسیار مهم می شود.

آیا تجربه ای در ارتباط با سایر کشورها موجود است؟

گاهی بعضی افراد با انگیزه فردی شان به اینجا می آیند و در کادر تخصصی خود یک دوره را نزد ما می گذرانند. این بسیار مهم است که درخواست و نیاز از سوی آنها و افراد محلی مطرح شود. نه اینکه ما چیزی ارائه دهیم که مورد نیاز کسی در آنجا نیست. به همین دلیل بنیاد ساین باید از طریق چند شخص رابط بررسی کند که میزان شناخت از بیماری ای.ال.اس. و امکانات موجود در ایران تا چه حد است.

.

منبع:بنیاد ساین 

 ادرس مطب:کرمانشاه پارکینگ  شهرداری خیابان  حاج محمد تقی   ساختمان  ابن  سینا  طبقه اول تلفن :[phone]

انتخاب نوع تجهیزات بستگی دارد به ناحیه ای که بیماری خود را در آنجا نشان داده است. اگر بیماری در شکل بولبار(ناحیه دهانی) ظاهر شود، وسایل ارتباط گیری از همه مهمتر می شوند. به عنوان مثال تایپ حرف یا جمله مورد نظر یا دستگاهی که قبلا کلماتی روی آن ضبط شده و با فشار دکمه ای جمله یا کلمه مورد نظر را تکرار می کند. دستگاههائی که بیمار را برای ارتباط برقرار کردن کمک می کنند. .زمانی که مشکل بلع باشد، یا مریض نتواند غذا را قورت دهد، یا بدون خطر مایعات بنوشد، باید از لوله تغذیه که به معده وصل می شود، استفاده شود. به این طریق به حل مشکل تغذیه بیمار کمک می شود.اگر تنفس دچار مشکل شده باشد به نحوی که بیمار نتواند به طور طبیعی و به قدرت خود دم و بازدم داشته باشد از دستگاهی استفاده می کنیم که به حل این مشکل کمک می کند. در این مرحله معمولا با تنفس مصنوعی شبانه شروع می شود و بتدریج که تنفس سخت تر می شود، نیاز به تنفس مصنوعی بیشتر خواهد شد.اگر بیماری در فرم فقراتی شروع شود در آن صورت ابتدا به وسایل لازم برای تحرک و جابجایی نیاز است مثل رولاتور، عصا و برای مسافت های طولانی تر هم به صندلی چرخدار الکتریکی یا معمولی نیاز است.اگر بیمار نتواند به تنهایی از عهده نظافت و شستشوی خود یا لباس پوشیدن برآید، به کمک دیگران وابسته می شود. همچنین تغییراتی در منزل لازمست . مثلا با گذاشتن صندلی در حمام، نصب دستگیره ها بر روی دیوارهای حمام و توالت و یا برداشتن پاگیرها می توان به بیمار کمک کرد. گاهی هم خانه برای اینهمه تغییرات مناسب نیست که در این صورت واحدی را به خانه (بطور موقت) اضافه می کنند تا فضای بیشتری برای جا دادن تخت بیمار و یا سرویس بهداشتی ایجاد شود. بنابراین نوع و میزان بهره گیری از این دستگاه ها متناسب با نیاز بیمار و درجه پیشرفت بیماری تعیین می شود. اگر در نهایت بیمار در تمامی نواحی بدنش ضعیف شده باشد به همه این دستگاه ها نیاز دارد.این تجهیزات برای ادامه زندگی و کیفیت آن برای بیماران ای.ال.اس بی اندازه مهم هستند. البته آنان همواره به کمک دیگران وابسته هستند، ولی اگر این وسائل در اختیار بیمار نباشند، کار برای اطرافیان بسیار سنگین می شود. مثلا اگر صندلی چرخدار نباشد باید بیمار را بدوش کشید. همین صندلی چرخدار در خیلی از کشورها در دسترس نیست. اگر بالابر خانگی (لیفت) وجود نداشته باشد، باید بیمار توسط چندین نفر روی دست بلند شود و میزان وابستگی بیمار به اطرافیان بیشتر می شود.این وسائل برای جایگزینی کمک دیگران است. ولی طبعا بدون کمک دیگران هم زندگی امکان ندارد. بیمار در هر حال بطور مداوم به کمک و مراقبت اطرافیانش نیاز دارد. در کارهایی مثل شستشو، به رختخواب رفتن یا استحمام. در این زمینه ها سعی برترکیب تجهیزات و کمک دیگران است. وسائل، برای آسان کردن مراقبت از بیماران ای.ال.اس. است. ولی با رشد بیماری بتدریج وابستگی به وسائل هم بیشتر می شود و زندگی بدون آنها عملا امکان پذیر نیست.در ابتدای شروع بیماری درک ضرورت این تجهیزات بسیار مشکل است. چون هنوز بیمار فعال است و روی پای خودش راه میرود فقط ممکن است پایش را روی زمین بکشد یا دستش کمی بی حس شده باشد. در این شرایط برای بیمار و اطرافیان او بسیار مشکل است که نتیجه و عاقبت کار را حدس بزنند و اینکه بدانند به چه چیزی نیاز خواهند داشت. این وظیفه ماست که در مراحل اولیه، امکانات و محدودیتها را بشناسانیم. اگرهر چه زودتر این اطلاعات به بیمار و خانواده اش داده شود، بعدا مشکلات کمتری پیش می آید. این کار بسیار سخت و در عین حال ضروری است.ما در این رابطه کارمان را به سه مرحله تقسیم کرده ایم:مرحله ای که نورولوژیست (متخصص مغز و اعصاب) تشخیص بیماری را داده است. بعد از تشخیص بیماری، مرکز توان بخشی کار خود را برای راهنمایی و هدایت بیمار آغاز می کند. ولی ما قادر به معالجه و بازگرداندن سلامتی نیستیم. کار ما پاسخگویی به سوالات، دادن رهنمود، روبراه کردن قرارها و برنامه ریزی ها ست. در مرحله سوم، مسئولیت مراقبت از بیمار عمدتا به پزشک خانواده و مراکز مراقبتهای محلی ارجاع داده می شود. ولی ما همواره برای راهنمایی و مشاوره آماده و پاسخگو هستیم. کمکهای روانشناسی هم در واقع به حیطه توان بخشی مربوط است، ولی به خاطر مشکلات بودجه امکان آن همیشه فراهم نیست.

آدرس مطب:

مازندران_تنکابن_میدان شهید شیرودی_جنب آموزش و پرورش_ساختمان پارس_طبقه۲_واحد۱۸